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（中央社記者張茗喧台北6日電）今年27歲的醫師黃俊榕從小飽受聽損、夜盲症困擾，被醫師懷疑罹患罕病，但22年來卻苦無確診工具。近年靠著基因定序技術，總算在上個月確診罕病「尤塞氏綜合症」。國家衛生研究院分子與基因醫學研究組主任蔡世峰今天表示，目前全球已知的罕見疾病共有7000多種，其中80%是家族遺傳，約400種可透過藥物治療；不過，過去因檢測工具不足，醫師只能推測患者罹患什麼疾病，缺乏明確基因診斷，難以及時確診，耽誤治療的黃金時機，也加深患者求診時內心的茫然與無助，只好不斷到醫院做檢查，希望找出真實病因。蔡世峰說，國衛院自2017年推動為期4年的「亞太生醫矽谷精準醫療旗艦計畫」，利用最新的高通量全基因體定序設備，針對過去免疫缺乏疾病、癲癇、脊髓性小腦萎縮症、聽覺障礙、雷特氏症、自體發炎疾病及其他幾乎無法確診的罕病類型進行分析，找出導致疾病的基因變異位點，並交由臨床醫師作為診斷參考依據，縮短罕病患者的確診時程。蔡世峰指出，目前已完成139個家族的病人及其家屬的全基因體定序，透過全基因體定序技術，補足現階段檢測方式未能找出的疾病位點，罕見疾病檢出率約為63.3%。今年27歲的罕病患者、同時也具醫師身分的黃俊榕說，他從4、5歲就出現聽力障礙，四處求診都找不出病因，只能靠助聽器矯正聽力，高中時又出現夜盲症且視野僅剩常人的30%，眼科醫師懷疑可能是遺傳導致的視網膜色素病變的「尤塞氏綜合症」，但因沒有基因定序遲遲無法確診。黃俊榕說，近年他參加國衛院計畫，直到上個月基因定序檢驗出爐，總算確診為「尤塞氏綜合症」，而且是國外文獻上沒有記載的基因位點，他感嘆等了22年終於知道自己究竟罹患什麼病，心情就像「中樂透」鬆了一口氣，也明白未來選科時不適合走對眼睛負擔較大的科系。蔡世峰指出，過去他也遇過一名從小就發病、四處求診找不出病因的女孩，全身包括眼睛、喉嚨、心臟、卵巢、聽力功能都出了問題，直到17歲才因全基因體定序檢查，發現這些症狀是因一種特定的基因變異導致，媽媽得知當下喜極而泣，也感嘆等了這麼多年、看了這麼多醫師，終於知道孩子出了什麼問題。國衛院今天也宣布和罕見疾病基金會共同組成「台灣罕病研究網絡」，協助轉介無法確診的罕病患者進行基因定序。蔡世峰說，未來罕病患者的定序結果都會上傳至國際平台，不僅讓患者知道世界上有和他們相同疾病的病友、他們並不孤單，同時也能串聯國際間罕病病友的經驗，讓患者知道疾病的病程、未來可能面臨的難題，提早因應準備。（編輯：張芷瑄）1080706更多健康相關新聞男星3個月瘦10公斤「防呆機制」幫的忙正妹大胃王健檢 驚見「胃壁像月球」「輕斷食」狠鏟9公斤！挨餓藏6好處胸痛、火燒心？ 當心「食道遲緩不能症」戴項鍊會發癢？醫教你3招預防金屬過敏＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿有話想說？歡迎投稿>>>【Yahoo論壇】

工商時報【星展銀行（台灣）財富管理投資顧問部副總裁陳昱嘉】美中兩位領導人在6月底進行會談之後，美中貿易戰緊張情勢稍見紓緩，但由於兩國並未發表聯合聲明，市場仍有擔心；而在習川會之後，外匯市場焦點著重於美國聯準會（Fed）的貨幣政策。花旗經濟驚喜指數顯示，近期美國經濟數據普遍不如市場預期，也使投資人持續擔憂經濟前景；因此，利率期貨市場也積極預期Fed在7月的會議將會採取降息措施。目前數據顯示，降息一碼的機率為78.5％，降息兩碼的機率則是21.5％；至今年底聯邦基金利率將降至1.75％。受此影響，近期美元呈現震盪走弱的格局。星展集團目前則是持不同觀點，並認為目前利率期貨所顯示的降息預期過度積極！近期美國經濟數據的確偏弱，但整體經濟情勢尚未惡化到需要Fed採取降息措施因應的情況。星展集團的總經分析師認為，今年Fed降息的時間點應會落在9月與12月（各一碼），至年底聯邦基金利率將降至2.00％（見圖）。由於目前市場篤定Fed將於7月降息，因而壓抑美元兌主要貨幣的表現。但若如星展集團所預期，7月會議Fed不會降息，且今年只會降息兩碼，屆時外匯市場的走勢則將呈現反轉，美元也可望重回升值格局。英鎊部分；由於英國硬脫歐風險提升，預期英國央行（BOE）將傾向鴿派，也會壓抑英鎊的走勢。行長卡尼提醒，BOE的假設基礎是英國平穩的脫歐，但這似乎是一個有變數的假設。另一方面，目前英國首相最為熱門的人選是前倫敦市長強森（Boris Johnson），預期將於7月24日接任梅伊首相的職務。強森一直在推動「Believe in Britain（相信英國）」的口號，並預測英國將在10月31日無協議脫歐。因此，卡尼也曾表示，BOE可能會在英國無協議脫歐的情況下採取降息措施。觀察重點部分，星展集團認為投資人應密切關注英國10年期公債殖利率走勢；當殖利率下跌至BOE指標利率（0.75％）以下時，第三季英鎊將可能再次測試1.22的低點。歐元部分；歐盟領導人於7月3日同意，提名國際貨幣基金（IMF）總裁拉加德擔任歐洲央行（ECB）總裁，市場預期普遍預期她將繼續實施寬鬆貨幣政策，德國10年期公債殖利率則觸及約負0.38％的低點。由於美國10年期公債殖利率是成熟市場中唯一接近2％的國家，預期利差的優勢仍可望支撐美元。市場原本預期傾向鷹派的德國央行行長或法國央行行長將出任ECB總裁的職務，但由於拉加德的態度可能較偏鴿派，因此也壓抑了歐元走勢。星展集團預期，在歐元區經濟情勢與利率水準均不如美國的情況下，第三季歐元兌美元仍有貶值壓力，可能觸及1.10的低點。免責聲明本文僅供參考不構成投資或交易之推介、要約╱要約引誘或建議。本文之觀點或看法不代表未來經濟走勢或投資績效，作者及星展銀行（台灣）不就未來經濟或市場表現提供任何擔保或保證。本文之智慧財產權屬於星展銀行（台灣）所有，非經事前同意，不得複製、轉載、引用、抄襲、修改、散佈或為任何其他方式之使用。

肝癌重階段性治療  晚期又分一二線戰場收治王阿嬤的基隆長庚醫院腸胃科主治醫師嚴卓立副教授表示，依數據顯示服用一線標靶藥物後讓腫瘤消失或減小的機率只有1-8 %，但只要積極接受治療，一二線藥物接軌有望大大延長患者生命。臨床肝癌治療上，如癌細胞開始遠端轉移，出現於肺部、淋巴結、骨頭或肝臟內血管栓塞，導致患者無法接受局部治療或動態栓塞時，便定義為晚期肝癌。近年晚期肝癌治療選項多元，又可分為一、二線階段治療，目前一線治療大多使用口服標靶藥物，若開始失去效果則會進入第二線治療。晚期肝癌治療選標靶還是免疫？  醫：評估副作用選適合療法嚴卓立說明，目前二線治療主要有標靶藥物與免疫治療兩種選項，原則上都可與一線標靶藥物做接軌治療，且在今年均已有條件下開放健保給付，協助減輕患者經濟上的負擔。於臨床應用上，二線標靶藥物副作用與一線標靶藥物類似，服用後可能產生手足起水泡、脫皮、疼痛、腹瀉、高血壓，但可透過藥物控制及劑量調整緩解不適；而免疫療法雖然在促使腫瘤縮小反應上表現良好，除了自費金額較高，因是增強全身免疫系統的作用機轉，若出現副作用也有較高風險，偶有危及生命，需要依賴醫師的警覺性及早處置。故醫師與患者事前都需審慎評估考量，以選出最合適的治療方法。 晚期肝癌治療首重肝功能  肝炎、肝硬化需定期追蹤嚴卓立提醒，雖然近代晚期肝癌治療選項日趨多元，但無論是二線標靶或免疫療法，患者都需具備一定的肝功能才能接受治療。因此，民眾如有肝炎、肝硬化等症狀，務必切記定期回診追蹤。若能提前發現肝癌、及早治療，就有機會在這場戰役中多保留體力，在一線治療失去效用後還有足夠的肝功能嘗試二線療法，提高延長生命的機會。更多Heho健康網文章肝癌腫瘤已經不能手術切除，還有什麼治療方法可以選擇？「肝癌非絕症 只是慢性病」他喜獲千金卻罹癌 盼3年等到新藥文／林以璿 圖／何宜庭

台視、東森新戲《男神時代》於今日(7/5)舉辦首映記者會活動，該劇主演謝佳見、葉星辰、劉書宏、夏語心、陽靚、安俊朋、林逸欣、顏毓麟、梁以辰、楊孟霖皆盛裝出席。東森電視董事長林文淵表示「《男神時代》是與繼去年創下高收視與好口碑的《高塔公主》的朱峰導演再次合作的作品，從劇本、選角到拍攝都維持著一貫的高質感，讓我們對這部作品極具信心，也希望《男神時代》能再創收視佳績！」▼《男神時代》眾主演祈福預祝收視長。（圖／東森新聞）劇中是對歡喜冤家的謝佳見跟葉星辰，兩人雖是首次合作，卻已經熟到不只私下，就連活動中都在互相吐槽。且因謝佳見與葉星辰劇中都是身陷情傷、忘不了前任的角色，謝佳見說「我飾演的劉萬鏢，在劇中有很多與前任有關的回憶戲，而且我也有過被拋棄、情傷的經歷，我有時還拍到自己的回憶都湧上來，我還入戲到連睡覺都曾夢到劇中前任的畫面。」。葉星辰也表示「因為我過去大多是比較甜美、可愛的角色，但這次飾演的明天愛，卻是有不為人知的黑暗過去，初次挑戰有深層內在的設定。我還曾經一整天的戲都在哭，拍完回家都還走不出情緒。」▼《男神時代》葉星辰、謝佳見。（圖／東森新聞）▼《男神時代》陽靚、葉星辰、夏語心。（圖／東森新聞）活動中謝佳見還為7/7生日的葉星辰準備了驚喜慶生，安排了兩個猛男現身熱舞，讓她驚訝狂捶謝佳見，直呼自己竟然完全不知道。兩位猛男不但在她面前脫到只剩一件小YG，謝佳見還狂拱兩猛男把葉星辰一肩扛起、還像女王般的高舉，讓壽星『驚』喜到不斷高分貝尖叫，就連講生日感言時都還驚魂未定。現場還不斷起鬨「錢都花了，不要浪費」，直呼要她再多摸兩下，引起現場一陣大笑。▼《男神時代》楊孟霖(左起)、梁以辰、夏語心、陽靚、安俊朋、葉星辰、謝佳見、劉書宏、林逸欣、顏毓麟。（圖／東森新聞）夏語心（飾趙曉溫）劇中飾演事業女強人，片花中卻喝到爛醉還抓著劉書宏（飾張少揚）狂吐，還不小心噴到男方臉上，被劉書宏嫌棄「因為她吐出來的還是溫的，超級逼真，所以真的很噁心。」。陽靚（飾張盛希）跟安俊朋（飾徐中庸）於劇中大談姊弟戀，陽靚還自爆「我們這對的互動超級重口味，拍個吻戲都像在拍動作片」。林逸欣飾演Queenie，在劇中也展現自己的音樂長才，飾演美女音樂家。顏毓麟飾演尉以相，神秘透露自己的角色有著多重設定，是自己從未挑戰過的角色。梁以辰飾演顏蘋，是葉星辰跟夏語心的好閨蜜，還身兼姊妹間的感情軍師。楊孟霖飾演謝允杰，相較於梁以辰他則是男神們的愛情軍師。▼《男神時代》劉書宏、夏語心。（圖／東森新聞）台視、東森《男神時代》由謝佳見、葉星辰、劉書宏、夏語心、陽靚、安俊朋、林逸欣、顏毓麟、梁以辰、楊孟霖主演，敬請期待。影片傳送門（封面圖／東森新聞）更多東森新聞報導 玉琳哥不甘淪為劇組小弟 與謝佳見互尬男神地位 保溫瓶用20年！50歲男竟失智…不到一年慘離世 喬妹真的超崩潰！宋仲基離婚後搶快做這事

G20「川習會」後，美中貿易戰在7月初暫時休兵，但市場樂觀和悲觀情緒雜陳，也讓台北股市這週走勢變動加大。台股今天(5日)收週線，大盤指數終場上漲9點，指數為10785點，週線收紅，上漲54點。匯市部分，新台幣兌美元匯率收盤為31.107元，貶值0.5分，累計本週以來小幅貶值3.5分，貶幅0.11%。#請聽記者陳林幸虹報導#美國股市4日因為獨立紀念日休市，包括台北股市等亞洲主要股市5日開盤欠缺指引，都走自己的路。台股在開盤後，試圖上攻又往下殺，終場回到平盤之上。分析師指出，儘管美中貿易戰目前暫時呈現喘息，但包括10年期的美債殖利率以及歐洲主要國家包括英國、德國和法國等公債殖利率不斷走低，也顯示股票市場投資人擔憂美中貿易戰的後續效應，以及美國聯準會降息等有關不利景氣因素的消息，因此將資金轉向公債，使得殖利率往下走。在市場樂觀和悲觀的氛圍交替下，台股這週震盪幅度也跟著加大。分析師許博傑說：『(原音)所以在整個星期的表現，周線是以小黑k帶有上下影線的十字線作收，所幸還是上漲54點，這個星期一美中貿易戰似乎有獲得喘息的契機，讓指數在周一是往上攻到這一波的最高點10914點，但隨後整個市場還是在擔憂華為解禁的議題。』從外資買賣超的情況來看，本週外資賣超新台幣56億，分析師認為，這也代表外資目前沒有因為貿易戰暫時休兵，而有較大的買超，因此近期還是得觀察外資的動態，以及新台幣兌美元的走向，目前匯價來到31元的關卡，呈現稍有停滯的走勢，如果持續往貶值的態勢趨近，不利台股短期表現。新台幣兌美元匯價5日收盤為31.107元，貶值0.5分，累計本週以來小幅貶值3.5分，貶幅0.11%。原始連結

澳洲足球聯盟(FFA)今天(27日)表示，澳洲已與印尼討論聯合申辦2034年國際足球總會(FIFA)世界盃足球賽(World Cup)一事。澳洲足聯向路透社證實，他們上周在一場東南亞國家協會(ASEAN，東協)會議，曾與印尼足球協會(PSSI)官員會面。根據澳洲足聯以電子郵件寄給路透社的聲明：「澳洲足球聯盟證實已與印尼足球協會，討論聯合申辦2034年國際足球總會世界盃的可能性。」「上週在寮國舉行的東協足球協會(ASEAN Football Federation)理事會會議上，也討論過印尼、澳洲聯合申辦事宜。」但在這項消息曝光的幾天前，泰國總理帕拉育(Prayuth Chan-ocha)23日剛在曼谷(Bangkok)一場記者會表示，包括印尼在內的東協10國將共同申辦世足賽。澳洲足聯則說，他們注意到東協峰會已替東南亞各國聯合申辦世足背書。根據澳洲足聯聲明，「澳洲足聯樂見跟區內協會夥伴，進一步討論東協申辦2034年國際足總世界盃的機會。」但澳洲足聯拒絕說明，目前澳洲跟印尼是否還在討論，還是在東協作出聯合申辦的宣布後，澳洲、印尼共同申辦案已被束之高閣。澳洲曾參與申辦2022年世足賽，但於2010年只獲得國際足總執委會成員給予1票。最後決定是由卡達辦理2022年世足賽。原始連結

工商時報【蕭美惠】歐洲近來政治與財經高層頻頻改組，呈現「女力崛起」。而居中扮演關鍵角色的正是德國總理梅克爾。可望接任歐盟執行委員會主席的德國國防部長范德賴恩（Ursula von der Leyen），不僅是德國史上首位女性國防部長，並且被視為梅克爾的心腹。被暱稱「德國媽媽」的梅克爾，擔任總理已14年，近來因為兩度在公開場合抽搐顫抖，令外界關切她的健康問題。事實上，她去年10月已宣布不再參選基民黨黨主席，且2021年不再競選連任總理一職，為基民黨在地方選舉中受挫負起政治責任。基民黨因此在2018年底選出有「小梅克爾」之稱的克朗普－卡倫鮑爾（Annegret Kramp-Karrenbauer，簡稱「AKK」）擔任新黨魁，未來問鼎德國總理寶座的機會大增。梅克爾雖然成功將范德賴恩推上歐盟執委會主席大位，但德國在歐洲央行（ECB）新任總裁的角逐戰卻落居下風。主導歐元區貨幣政策的ECB，現任總裁德拉吉將於10月底卸任，梅克爾政府原力薦德國央行總裁魏德曼（Jens Weidmann）繼任，但因魏德曼貨幣政策偏向鷹派，而未獲青睞。最後由國際政界人脈廣闊的國際貨幣基金（IMF）總裁拉加德（Christine Lagarde）出線。出身巴黎、曾任法國財長的拉加德，也將成為ECB首位女性總裁。

中國時報【洪榮志、劉秀芬╱台南報導】台南市張姓國小男老師，20年來涉嫌性侵害多名女學生及不當體罰，市府教育局長鄭新輝6日公開道歉，指今年3月接獲通報，查知張在2校涉嫌性侵及性騷擾26名學生，已解聘且終身不得再聘任，並追究相關學校及人員責任。狼師學校校長說明調查原委，並未隱匿助長加害。本案早在3月26日，就由市議員林?乙揭發，全案正由台南地檢署偵辦中。不僅市府教育局推動相關補救措施；市府社會局也投入13名社工人力協助受害人及家屬，提供相關法律諮詢、協助，保障當事人司法權益，也辦理個別心理諮商及創傷復原團體，協助被害學生走出創傷。鄭新輝沉痛表示，張師1992年8月在第1所國小任教期間，曾傳出類似性侵、性騷擾女學生事件，但因校方未通報，導致張2000年順利請調至現任國小，並得以繼續犯行，他十分震驚也絕不逃避，將針對校方及相關人員責任另案調查，若確有疏失一定嚴懲不護短，追溯期沒有上限。鄭新輝指出，5月27日該校性平會調查確認並通報教育局後，隔天即依教師法解聘張師，並通報全國不適任教育人員資訊網，讓張終身不得任教，另調查發現張涉及不當體罰，除記大過，也通報社會局依兒童及少年福利與權益保障法開罰6萬並公告姓名。另有在校或畢業學生針對張師提出舉報，教育局也已掌握並啟動全面調查，預計7月底完成全案調查報告。現任張姓校長說，他要對所有受害學生致上最深歉意，確實沒有保護好這些孩子，實在有需要策進之處，未來針對每個發生情況都會檢討改善，也會對相關人員究責。3月從警方獲悉該案前，沒有接獲任何舉報與陳情，知悉後即循校安系統通報並啟動性平調查；分成調查、輔導、策進階段3部分處理，全面清查張師的班級學生並建立申訴管道，接受學生及校友檢舉，目前掌握26位受害人，其中12人為第1所學校學生，14人為本校學生。

工商時報【邱琮皓╱台北報導】長榮空服員罷工已進入第16天，勞資雖有持續協商，但離共識仍遠，長榮航空日前也啟動徵才，預計新招募200名空服員新血。勞動部表示，依《就業服務法》規定，在合法罷工期間，公私立就業服務機構都不得推介求職人到罷工或有勞資爭議的事業單位工作，違者最高恐挨罰30萬元。《就服法》第10條規定，在依法的罷工期間，或因終止勞動契約涉及勞方多數人權利的勞資爭議在調解期間，就業服務機構不得推介求職人至該罷工或有勞資爭議的場所工作，違者可依法裁處6萬到30萬元罰鍰。勞動力發展署就業服務組長陳世昌解釋，只要是受《就服法》規範的就服單位，包括公私立的就服機構、人力銀行網站等，依法皆不得幫忙正在罷工或有勞資爭議的事業單位，招募轉介新員工。陳世昌解釋，「推介」就是指就服機構是替企業篩選履歷、過濾人才，再轉介給企業，這樣就涉及違法，但如果只是在人力銀行網站、報紙刊登求才資訊，讓求職人可以直接與公司聯絡，這屬於資訊公開揭露，就沒有違法問題。長榮空服員在6月20日展開罷工行動後，陳世昌表示，發展署已清查官方所屬的台灣就業通網站、各地就業服務站、有無推介長榮航空相關職缺，目前並未有違法情事，但私立人力銀行部分則有待進一步稽查，但如果確實有刊登、且涉及推介，就會視個案來調查，有違法的情形就會開罰。長榮空服員罷工空服員苦行凌晨啟程 前往總統府爭尊嚴勞資交鋒無交集 長榮要有共識才談放空長榮航？長榮發4點聲明駁斥同意離島航線不罷工 工會發布五大宣言傳600名空服想復飛？工會：僅1、2百人相關新聞影音＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿有話想說？歡迎投稿>>>【Yahoo論壇】

徐熙媛（大S）和徐熙娣（小S）姊妹，加上范曉萱及阿雅二個死黨，一起參加大陸實境節目，內容經常掀起話題，在最新一集她們出遊緬甸的節目中，更出現大驚喜，製作單位居然請到日本男神木村拓哉錄製影片，當大小S一看到偶像的影片，都激動到哭了出來。當四人進入一間餐廳坐下之後，眼前的電視居然出現木村拓哉的影像，跟她們四個打招呼，此時大S才如夢初醒，了解這是一個大驚喜，眼淚立馬飆出來哭到不行，接著木村拓哉說了一段鼓勵的話，希望這四姊妹友誼長存。▲大S超愛木村拓哉。（影片截圖）木村拓哉說：「大S、小S、萱萱、阿雅，大家好，我是木村拓哉。實在去不了緬甸好遺憾，所以這次我特別準備了這一間餐廳給你們。」原來，那家餐廳是木村親自挑選的餐廳，準備給四姊妹一個大驚喜，而大小S從高中開始，就是木村拓哉的忠實粉絲，難怪她們一看到男神就淚崩。▲木村拓哉的親筆問候。（影片截圖）此外，木村還親筆寫了一張「Have a great time」給她們，大S甚至還朝著這張紙印上唇印，自爆從14歲就喜歡上木村，更為了偶像去學日文，進入娛樂圈之後，還曾去住過日本，想在當地發展好跟木村一起合作。▲大S超愛木村拓哉。（影片截圖）大S更表示，「如果木村來到現場，第一件事我就會衝過去抱住他，用無尾熊的方式，夾在他身上不放開，然後趁機一直狂親他！狂親他！」這時小S說：「妳覺得木村拓哉比較帥，還是汪小菲？」大S馬上回嗆：「我覺得木村拓哉比汪小菲帥一萬倍！」熊熊講出真心話。更多 NOWnews 今日新聞報導 吳宗憲拍桌嗆「921捐多少」 館長回應被網友酸爆 陳妍希遭爆「與老公大吵」 連兒子都送走了！ 多圖／泫雅放送比基尼波霸照 14種邪惡視角公開